Congenital heart disease and maternal perceptions and feelings

Authors

  • Letícia Batista Gouveia Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
  • Ruth Ramalho Ruivo Palladino Pontifícia Universidade Católica de São Paulo

DOI:

https://doi.org/10.23925/2176-2724.2023v35i2e62141

Keywords:

Heart Defects Congenital, Maternal Stress, Child Development

Abstract

Introduction: Congenital heart disease (CHD) is a chronic disease, characterized by structural and functional abnormalities in the cardiocirculatory system, which may occur due to genetic factors, mutations, chromosomal alterations, or even have a multifactorial origin. Studies discuss the possibility of CC creating a stressful environment for the child and his family, especially for his mother, as she is the family member who generally takes on the monitoring and execution of care for the child. Objective: To identify and describe maternal perceptions and feelings about their child’s illness, their difficulties, the impact of the disease on the family’s quality of life, and their anxieties about the future. Method: Qualitative, cross-sectional, descriptive research, with data collection carried out between December 2022 and February 2023, through semi-structured interviews conducted by telephone, recorded, with 13 mothers of children with CC. The analysis process was guided by thematic content analysis. Result: Stress is in the speech of most mothers. These statements bring to the fore the fact that stress is condensed especially in the early stages of the process: discovery of the child’s illness, news of the surgery(s), responsibility for prolonged care, and maternal isolation. Conclusion: Fear of death, the future and the child’s development are ghosts that also circulate in maternal manifestations and express the difficulty in anticipating their children, a basic condition for adequate general development.

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References

Grassi MS, Montenegro M, Zanardo EA, Pastorino AC, Dorna MB, Kim C et al. Investigação Citogenômica de Crianças com Doença Cardíaca Congênita: Experiência de um Centro no Brasil. Arq Bras Cardiol. 2022; 118(1): 61–7. doi.org/10.36660/abc.20190894.

Kochhann SB, Einloft L, Ramos A de F, Lima JHC, Secco PMG, Slendak M dos S et al. Parents understanding about chronic child disease and future planning. RSD. 2021; 10(8): e59110817768. doi.org/10.33448/rsd-v10i8.17768.

Batista ACF, Nascimento LCS. Influência do ambiente domiciliar no desenvolvimento neuropsicomotor de crianças com cardiopatia congênita. [Trabalho de Conclusão de Curso]. Uberlândia (MG): Universidade Federal de Uberlândia. Graduação em Fisioterapia; 2019.

Castro BM. Relações entre desenvolvimento de linguagem oral e ocorrência de hospitalizações e cirurgias precoces em crianças portadoras de cardiopatia congênita. [Dissertação]. São Paulo (SP): Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia; 2021.

Freire RMA de C, Tressoldi K de P, Frizzo RJ, Mori J de SM, Rafael DI, Pinto JM et al. Possible risk factors for the development of children with congenital heart disease. RSD. 2021; 10(11): e83101119138. doi.org/10.33448/rsd-v10i11.19138.

Freire RMA de C, Ferraz MAM. Análise de discurso de pais de crianças com cardiopatia congênita. SIGNO. 2022; 47(88): 193-9. doi.org/10.17058/signo.v47i88.17401.

Doná TCK, Lawin B, Maturana CS, Felcar JM. Características e prevalência de cardiopatias congênitas em crianças com Síndrome de Down submetidas à cirurgia cardíaca em um Hospital na Região Norte do Paraná. Rev. Equilíbrio Corporal Saúde. 2015; 7(1): 11-6.

Cesario MSA, Carneiro AMF, Dolabela MF. Mães de crianças com cardiopatia congênita: dúvidas e estratégia de intervenção. REAS. 2020; 12(5): e2337. doi.org/10.25248/reas.e2337.2020.

Silva LAD da, Macedo BC, Freire RMA de C. Psychological effects of congenital heart disease in family members of children with heart disease. RSD. 2023; 12(1): e25112139657. doi.org/10.33448/rsd-v12i1.39657.

Freire RMA de C, Ferraz MAM. Análise de discurso de pais de crianças com cardiopatia congênita. SIGNO. 2022; 47(88): 193-9. doi.org/10.17058/signo.v47i88.17401.

Frizzo RJ, Freire RMA de C. Grupo de pais: uma proposta de intervenção. RSD. 2022; 11(16): e550111638556-e550111638556.

Coutinho VM, Queiroga BAM de, Souza RC de. Attachment style in children with chronic diseases: a comprehensive review. Rev paul pediatr. 2020; 38: e2018308. doi.org/10.1590/1984-0462/2020/38/2018308.

Vilella da SG, Moraes DEB, Konstantyner T, Leite HP. Apoio social e qualidade de vida de famílias de crianças com cardiopatia congênita. Ciênc. saúde coletiva. 2020; 25(8): 3153-62. doi.org/10.1590/1413-81232020258.18402018.

Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 12ª ed. São Paulo: Hucitec; 2010.

Cadengue JPN, Santos AAP, Comassetto I, Sanches M, Oliveira KRV, Gusmão TMR et al. Morbidades gestacionais e seus impactos para a vida da mulher. RSD. 2022; 11(1): e15611124944. doi.org/10.33448/rsd-v11i1.24944.

Menezes LT, Porto MA, Rodrigues DG, Oliveira JA da S, Marques HS, Zanin CR. Vivência de mães de crianças com cardiopatia congênita que serão submetidas à cirurgia cardiovascular. Rev. SBPH. 2020; 23(1): 134-46. doi.org/10.57167/Rev-SBPH.23.105.

Felice BEL, Werneck AL, Ferreira DLM. Public Policies: the importance of effective applicability for early detection of congenital heart disease. RSD. 2021; 10(11): e56101119371. doi.org/10.33448/rsd-v10i11.19371.

Santos MLC, Nascimento AKS, Miranda IB, Campos LM, Silva RA, Filho LJ de O et al. Implicações do diagnóstico pré-natal de cardiopatias congênitas na mortalidade fetal: revisão de literatura/Implications of prenatal diagnosis of congenital heart defects on fetal mortality: a literature review. Braz. J. Hea. Rev. 2022; 5(1): 2491-7. doi.org/10.34119/bjhrv5n1-222.

Pereira MM, Rodrigues PF, Santos NCCB, Vaz EMC, Collet N, Reichert APS. Educação em saúde para famílias de crianças/adolescentes com doença crônica. Rev enferm. 2017; 25: e4343. doi.org/10.12957/reuerj.2017.4343.

Reis ACM, Carvalho BLV, Spoladori IC, Camara JM, Menezes VL da S, Sparça MJS. Sentimento materno ao receber um diagnóstico de malformação congênita. Psicol. Estud. 2021; 26: e45012. doi.org/10.4025/psicolestud.v26i0.45012.

Lima LG, Smeha LN. Experiência da maternidade diante da internação do bebê em uti: uma montanha russa de sentimentos. Psicol. Estud. 2019; 24: e38179. doi.org/10.4025/psicolestud.v24i0.38179.

Majid ML, Ruschel PP, Pfeifer PM. Análise de estratégias de coping em cuidadores de crianças cardiopatas congênitas: um estudo comparativo. Aletheia. 2021; 54(2): 7–14. doi.org/10.29327/226091.54.2-1.

Furtado, CRL de M. Sobre ocupar-se de cuidar do filho no hospital. Rev Ter Ocup Univ. 2018; 29(3): 263-9. doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v29i3p263-269.

Souza DSB de. Avaliação de estresse e enfrentamento das mães de crianças com cardiopatias congênitas. [Dissertação]. Botucatu (SP): Universidade Estadual Paulista; 2010.

Bolaséll LT, Silva CS, Wendling MI. Resiliência familiar no tratamento de doenças crônicas em um hospital pediátrico: relato de três casos. Pensando fam. 2019; 23(2): 134-46.

Calzavara MGP, Ferreira MAV. A função materna e seu lugar na constituição subjetiva da criança. Estilos Clín. 2019; 4(3): 432-44. doi.org/10.11606/issn.1981-1624.v24i3p432-444.

Laguna LSL e, Barros CV. Investigações sobre as possibilidades de operação de suposição de sujeito na situação de internação do recém-nascido pré-termo em UTI neonatal. Estilos Clín. 2022; (1): 21-35. doi.org/10.11606/issn.1981-1624.v27i1p21-35.

Goretti, AC dos S. A relação mãe-bebê na estimulação precoce: um olhar psicanalítico. [Dissertação]. Brasília (DF): Universidade Católica de Brasília. Mestrado em Psicologia; 2012.

Published

2023-08-02

How to Cite

Gouveia, L. B. ., & Palladino, R. R. R. (2023). Congenital heart disease and maternal perceptions and feelings. Distúrbios Da Comunicação, 35(2), e62141. https://doi.org/10.23925/2176-2724.2023v35i2e62141

Issue

Section

Artigos