From the first signs to care
family pathways of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) in the Public Healthcare System
DOI:
https://doi.org/10.23925/2176-2724.2026v38i1e72564Keywords:
Autism Spectrum Disorder (ASD), Family Health, Mental Health CareAbstract
Recognizing the challenges faced by family members is essential for effective care, as they form the main support network for the children. This study aimed to investigate the path followed by families from the perception of the first signs of developmental changes in their children to the diagnosis of Autism Spectrum Disorder (ASD) and their entry into a Psychosocial Care Center (CAPS). The method was qualitative, descriptive, and cross-sectional. Data were collected through interviews with family members or caregivers of 30 children diagnosed with ASD who were receiving care at CAPS ij in a large municipality in the State of São Paulo. Interview excerpts were transcribed for subsequent linguistic-discursive analysis of the utterances. The results showed that the first signs identified by participants were related to the process of language acquisition, such as absence of speech, lack of eye contact, and difficulty in social interaction. Other signs were linked to sensory or behavioral aspects. Most mothers (18) were the first to notice these signs, when the children were around two years old. The journey toward healthcare began with a consultation with a pediatrician at a Primary Health Care Unit, where they expressed their concerns and suspicions. The pediatrician then referred the families for evaluation and care at CAPS or advised some to wait before a referral. Emphasizing the importance of considering family members as a key element in the care of individuals with ASD is crucial, valuing their reports so that referrals happen in a timely, appropriate, and responsible manner.
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References
1. Dias S. Asperger e sua síndrome em 1944 e na atualidade. Rev. latinoam. psicopatol. fundam. 2015; 18(2): 307-13.
2. American Psychiatric Association. DSM-V – Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 5ª ed. Washington: British Library Cataloguing; 2013.
3. Almeida ML, Neves AS. A popularização diagnóstica do autismo: uma falsa epidemia? Psicol. ciênc. prof. 2020; 40: e180896: 1-12.
4. Teixeira JM, et al. Critical analysis of the growth of autism spectrum disorder diagnoses in the light of scientific advances: progress in the identification or increase in prevalence? Lumen Et Virtus. 2025;16(47): 4461-72.
5. Broderick AA. The autism industrial complex: how branding, marketing, and capital investment turned autism into big business. Maine, USA: Myers Education Press; 2022.
6. Brasil. Ministério da Saúde. Reabilitação da pessoa com transtornos do espectro do autismo (TEA). Brasília: Ministério da Saúde; 2014.
7. Moreira MI, Onocko-Campos RT. Ações de saúde mental na rede de atenção psicossocial pela perspectiva dos usuários. Saúde e Sociedade 2017; 26(2): 462-74.
8. Givigi RCN, Santos AS, Ramos GO. Um novo olhar sobre a participação da família no processo terapêutico. Rev. Ter. Ocup. Univ. São Paulo (Online). 2011; 22(3): 221-8.
9. Barros IBR. Autismo e linguagem: discussões à luz da teoria da enunciação. Distúrbios Comun. (Online) 2011; 23: 1-10.
10. Homercher BM, Peres, LS, Arruda, LFS, Smeha LN. Primeiros sinais do transtorno do espectro autista maternal. Estud. Pesqui. Psicol. (Online). 2020; 20(2): 540-58.
11. Zanon RB, Backes B, Bosa CA. Identificação dos primeiros sintomas do autismo pelos pais. Psicologia: Teoria e Pesquisa. 2014; 30(1): 25-33.
12. Fávero-Nunes MA, Santos MA. Itinerário terapêutico percorrido por mães de crianças com transtorno autístico. Psicologia: Reflexão e Crítica. 2010; 23(2): 208-21.
13. Ebert M, Lorenzini E, Silva EF. Mães de crianças com transtorno autístico: percepções e trajetórias. Rev. gaúcha enferm. (Online). 2015; 36(1): 49-55.
14. Christmann M, Marques MAA, Rocha MM, Carreiro LRR. Estresse materno e necessidade de cuidado dos filhos com TEA na perspectiva das mães. Cadernos de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento. 2017; 17(2): 8-17.
15. Backes B, Zanon RB, Bosa CA. A relação entre regressão da linguagem e desenvolvimento sociocomunicativo de crianças com transtorno do espectro do autismo. CoDAS. 2013; 25(3): 268-73.
16. Cavalcante MCB. Contribuições dos estudos gestuais para as pesquisas em aquisição da linguagem. Linguagem & Ensino, Pelotas, 2018; 21: 5-35.
17. Maldonade IR, Pereira KGL. A multimodalidade nas intervenções fonoaudiológicas: variação prosódica no processo terapêutico. Estudos da Língua(gem). 2022; 20(1): 219-34.
18. Oliveira AKS, Fonte RFL. Aquisição de linguagem: o envelope multimodal em uma criança autista. Estudos Linguísticos. 2022; 51(3): 1207-19.
19. Girianelli VR, et al. Early diagnosis of autism and other developmental disorders, Brazil, 2013–2019. Rev. saúde pública (Online). 2023; 57: 21.
20. Ribeiro S, et al. Atraso no diagnóstico do transtorno do espectro do autismo: barreiras percebidas pelas mães. J. Bras. Psiquiatr. (Online) 2017; 39(3): 272-4.
21. Piaget J. A psicologia da criança. Rio de Janeiro: Zahar; 1976.
22. Papalia DE, Feldman RD. Desenvolvimento humano. 12ª ed. Porto Alegre: AMGH; 2013.
23. Jerusalinsky J. Detecção precoce de sofrimento psíquico versus patologização da primeira infância: face à Lei nº 13.438/17. Estilos Clin. 2018; 23(1): 83-99.
24. Ozonoff S, et al. Diagnostic stability in young children at risk for autism spectrum disorder: a Baby Siblings Research Consortium study. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2015; 56(9): 988-98.
25. Landa R, Garrett-Mayer E. Development in infants with autism spectrum disorders: a prospective study. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2006; 47(6): 629-36.
26. Brentani H, et al. Autism spectrum disorders: an overview on diagnosis and treatment. Revista Brasileira de Psiquiatria. 2013; 35: 62-72.
27. Almeida IL, Rego, JF, Teixeira ACG, Moreira MR. Social isolation and its impact on child and adolescent development: a systematic review. Rev. Paul. Pediatr. (Ed. Port., Online). 2022; 40: 385.
28. Almeida ATMB, Cavalcante MCB. A multimodalidade como via de análise: contribuições para pesquisas em aquisição de linguagem. Letrônica. 2018;10(2): 526-37.
29. Cadime I, Santos, AL, Ribeiro I, Viana FL, Martín-Aragoneses MT. Living the first years in a pandemic: children’s linguistic development and related factors in and out of the COVID‑19 lockdowns. J. child lang. 2022; 49(4): 815-35.
30. Nascimento AS, Ferreira BS, Rocha GSP, Ferreira PRC. Percepção familiar, de pessoas com TEA, sobre intervenções multiprofissionais: estudo de caso. Revista Comunicação Universitária. 2024; 4: 1-25.
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